Лишенцы

Однажды ты узнаешь, что твой ребенок болен. Поверьте, к этой «новости» подготовиться невозможно. Никак. Но как всякая нормальная мать, желающая для него самого лучшего, ты перестаешь думать о жалости к себе и начинаешь действовать. Находишь лучшую больницу, чудесного врача, вместе вы приходите к решению, как спасти малыша. Ты начинаешь понимать, для чего нужна химиотерапия, выучиваешь новые слова: диагноз нефробластома (опухоль Вильмса) и название лекарства – «Космеген». И ты соглашаешься на лечение, не подозревая, что в самое ближайшее время придется столкнуться с самым страшным – с неизвестностью. И не потому, что врач не умеет лечить, химиотерапия не помогает, а болезнь не поддается лечению. Все дело в препарате. Вернее, в его отсутствии. Вот сейчас он вроде как есть, но ты никогда не знаешь, будет ли он завтра, послезавтра, хватит ли на все лечение…

 

Крсмеген
Космеген

«Космеген» (и ряд других препаратов) получил в России странный статус лишенца. Все, начиная с пациентов и заканчивая Минздравсоцразвития, понимают, что в некоторых случаях без него обойтись невозможно: он нужен ежедневно, нужен большому количеству больных. «Космеген» уже даже прошел регистрацию, но по-прежнему не поставляется в страну. И когда будет поставляться, пока неизвестно. Заказать его по почте тоже нельзя: фирма-изготовитель готова присылать, но таможня России его возвращает. По крайней мере, однажды такое произошло, а больше никто рисковать не стал. И тогда люди, отчаявшись, придумали удивительный способ – просить знакомых привозить лекарство в чемоданах. Буквально – я один такой видела своими глазами.

Вроде бы закона, запрещающего такой провоз нет, в то же время, партия лекарства по понятным причинам вызывает подозрение. И каждый лично решает, как поступить, когда на одной чаше весов жизнь ребенка, а на другой вынужденное нарушение административных указаний. И однажды некто, допустим, глава пресс-службы фонда «Подари жизнь» Елена Мулярова, свой выбор делает. Отправляясь в Германию проведать родственников, она едет с одним пустым чемоданом: перед обратной дорогой ей придется наполнить его тем самым лекарством, которое в России уже можно, но пока еще нельзя.

аэропорт "Внуково"
Аэропорт "Внуково"

Ей, лечащему врачу, ребенку, родителям, конечно, может повезти. И таможенники не обратят внимания на маленькую женщину с огромным багажом. Но лучше не рисковать и заплатить НДС 18% от стоимости. Но даже в этом случае может случиться беда, и лекарство задержат на границе вместе с «поставщиком». А делать этого никак нельзя – каждый флакон ждут конкретные люди: маленький ребенок, волнующаяся мать, переживающий за них доктор. Что тогда делать, никто до конца не представляет – ни таможенники, ни чиновники, ни те, кому необходимо лекарство. Можно вызволить одну Елену Мулярову и ее единственный чемодан, подняв волну в интернете и в СМИ. Но полагать, что это станет доброй традицией, нелепо.

Сходу понять, отчего фонды, больницы и люди игнорируют получение официальных бумаг, действительно трудно. Казалось бы, чего может быть проще: получи разрешение и вози лекарство, сколько хочешь. Ситуацию прояснила директор программ фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. Оказывается, чиновники забыли рассказать, что обращаться к ним могут региональные департаменты здравоохранения и федеральные клиники. Кроме того, несмотря на то, что новые правила были подписаны 1 сентября, окончательно «порядок получения сертификатов ЭЦП для оформления ввоза незарегистрированных лекарственных препаратов» (постановление правительства РФ № 771) был определен постановлением правительства только 29 сентября. А сообщение об изменении регламента появилось  еще позже.

гематологический центр
Фото с сайта "Подари жизнь"

И тогда стало понятно, что разрешения будут приходить в электронном виде, для чего надо получить электронные ключи. Регламент получения электронных ключей был опубликован в середине октября. И только 29 октября на сайте Минздравсоцразвития появился адрес, по которому принимаются заявки. Первое разрешение было получено 1 декабря, то есть спустя 3 месяца после утверждения новых правил Федеральным центром. 1 декабря. 91 день. И в каждый из них не абстрактным детям, а совершенно конкретному ребенку «Космеген» (или какой-нибудь другой препарат-лишенец) требовался больше воздуха.

Пока  только у института детской гематологии (ФНКЦ ДГОИ) есть электронная цифровая подпись. И теперь вся страна, вероятно, с надеждой смотрит на ФНКЦ, ожидая, что там будут заказывать лекарства для всех больниц России. Хотелось бы напомнить всей стране, а точнее, представителям федеральных клиник и региональных департаментов здравоохранения, что они тоже могут обращаться сперва за получением электронных цифровых подписей, а потом и разрешений на ввоз незарегистрированных препаратов, необходимых их пациентам. Сейчас у клиник и департаментов есть для этого все возможности.

гематологический центр-2
Фото с сайта "Подари жизнь"

 Правда, разрешение дается отнюдь не на постоянной основе и не на оптовые доставки. Например, первый документ был выдан «на основании консилиума» для конкретного ребенка определенного количества  «Эрвиназы». На получение другого незарегистрированного в России лекарства нужно получить заключение еще одного консилиума. Для еще одного ребенка и лекарства тоже придется заполнять отдельные документы. Кстати, ввозить даже дозволенные лекарства, видимо, придется все в тех же чемоданах, поскольку инструмент покупки и доставки Минздравом не прописан. Так,  клиники не имеют право переводить деньги со своего счета иностранным поставщикам лекарств, потому что они (клиники) не являются субъектами внешнеэкономической деятельности.

И последнее: не стоит забывать, что кроме «Космегена», официально дозволенного к ввозу, есть целый список препаратов, по-прежнему ожидающих министерского «приговора». Их чемоданно-шпионская история продолжается.

Следите за обновлениями сайта в нашем Telegram-канале