Добрая «лыжня»

Еще с утра к зоне отдыха «Битца» подтягивались лыжники. Красную надувную арку фонда «Даунсайд Ап» с внушительным списком партнеров акции не увидеть было трудно. Возле нее и разворачивалось основное действо. Ведущий приглашал лыжников зарегистрироваться для участия в соревнованиях, сделав благотворительный взнос в фонд помощи детям с синдромом Дауна. Пробег включал в себя командный эстафетный забег и личное первенство на 3, 5 и 10 километров. Многие участники готовились выйти на лыжню впервые.

Пока будущие победители, разминались перед забегом, ведущий рассказывал о тех, ради кого в этот морозный денек собрались участники соревнований.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Ежегодно в Англии около 1100 абортов совершается после выявления синдрома Дауна у плода (и это при том, что метод скрининга дает лишь вероятность рождения ребенка с такой аномалией). В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление. В России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме. Такие дети попадают в категорию отказников. Найти приемную семью для них практически нереально.

 - Это европейский путь – усыновить больного ребенка. Для нас это большая редкость. Я знаю не более 10 случаев такого усыновления, - рассказывает Елена Любовина, PR-менеджер фонда «Даунсайд Ап».

Между тем, из отказников такие дети попадают в специализированные учреждения, откуда выхода им уже не будет.

Задача мультигонки «Русский вызов» и всего проекта «Спорт во благо», - не только сбор средств на программы реабилитации детей с синдромом Дауна. Такие акции призваны обратить внимание общества на то, что рядом с нами живут люди, которые отличаются от нас одной лишней хромосомой, но при этом хотят и могут общаться с обычными людьми. Это им просто необходимо для того, чтобы проходить тот путь развития, который проходит обычный человек. Ведущий и сотрудники фонда «Даунсайд Ап» призывают общаться с семьями с таким детьми. Но все еще сильны стереотипы, и судорожно подбираются и отбраковываются в голове вопросы, с которых можно начать беседу с родителями, у которых дети «не такие, как все».

Слоняясь в интеллектуальных муках по площадке, наконец, вижу Машу Нефедову, о которой сегодня так много говорят. Маше 42 года, и у нее – сидром Дауна. Сегодня Маша бежит лыжную эстафету наравне с другими участниками.

Маша

 - Маша, Вы давно занимаетесь лыжным спортом?

 - Я вообще не катаюсь на лыжах. Я больше люблю ролики. Вот если бы проводились соревнования по роликам…

Маша общается с удовольствием. Но, закончив свою мысль, она вдруг замолкает и пытливо вглядывается в собеседника. Под этим взглядом, который будто спрашивает: «А зачем ты задаешь такие вопросы?», невольно поеживаешься. Когда речь заходит о фонде «Даунсайд Ап», Маша оживляется.

 - Там все для меня любимые люди. А самая любимая подруга – логопед Ирина Анатольевна. Она для меня стала мамой.

Маша работает в фонде помощником логопеда. Машина мама умерла («ушла», как говорит Маша), но папа с ней, и сегодня даже бежит эстафету. Когда Маша родилась, работники роддома совершенно искренне предлагали родителям отказаться от ребенка. Трудно представить, как 42 года назад могла женщина в родильном доме отстаивать свою точку зрения, какой решимости нужно было быть исполненной и как сильно любить своего еще нерожденного ребенка, чтобы, услышав страшный диагноз, не написать отказ - хотя бы в порыве отчаяния…

Машин папа подъезжает на лыжах.

 - Маша, ты стоишь на холоде, а надо разминаться. Если замерзнешь, как побежишь? Мы с тобой, оказывается, в разных командах, я бегу за «Родителей».

Мы провожаем Машу к старту.

 - Маша, как Вам кажется, чему нужно в первую очередь учить детишек с синдромом Дауна на занятиях?

 - Они должны стать самостоятельными. Это главное.

Маша играет в «Театре простодушных». Это полноценная театральная труппа, состоящая из людей с синдромом Дауна и некоторыми другими заболеваниями.

 - Режиссера нашего театра я называю "моим театральным папой". Там у нас разные ребята, в основном, с синдромом, но есть и с ДЦП. Хорошо, что сейчас вообще есть такие места, хорошо, что сейчас начинают работать с людьми с синдромом, которым уже за сорок лет. Потому что они сидят дома и деградируют.

Маша уже на старте, она готова бежать эстафету за команду «Даунсайд Ап». После забега она еще долго остается на площадке: водит хороводы, общается с журналистами и своими любимыми педагогами.

 - Маша непосредственна. Если человек ей нравится, она подойдет к нему и скажет: «Ты мне нравишься», - говорит Елена Любовина. – А для нас с вами это не так просто, мы будем сомневаться, гадать, подойти или нет, гадать, что о нас могут подумать. Но неправильно считать, что такие люди – это какие-то «неземные существа». У них у каждого свой характер, так же как и у нас с вами.

Недалеко от нас катается с горки на санках мальчик, с ним женщина и мужчина. Заметив их, уже трудно оторвать взгляд, а почему – трудно сказать. Наверное, потому, что им хорошо втроем. Как к ним лучше подойти, чтобы не выглядеть любопытствующим журналистом? С какого вопроса начать? Пока сомнения одолевают, холод дает о себе знать. Но здесь как-то особенно заботливо относятся к людям «не на лыжах». И вот мы в теплушке. Внутри пахнет по-особенному: здесь топится настоящая печь. Каждого усаживают и угощают чаем. Те, кого не наметанный журналистский глаз высматривал в толпе, здесь составляют большинство из присутствующих. Родители и дети. Дети с синдромом Дауна. Первая реакция – отвести глаза от ребенка. Оно знакомо, пожалуй, каждому: сколько раз в метро заходили родители с такими детьми, и каждый нарочито утыкался в газету или рекламу. Не потому даже, что дела до них нет. Просто чтобы не показаться любопытствующим. Это так, потому что мы не знаем о них ничего.

 - Раньше медперсонал в роддоме в случае рождения ребенка с синдромом Дауна совершенно искренне предлагал от него отказаться. Миф, что ребенок необучаем, страшная картинка, встающая перед глазами при упоминании синдрома: узкие глаза, вываленный язык и слюни, - все это довлело над родителями такого ребенка, - поясняет Елена. – Сегодня наши наблюдения над детьми с синдромом, с которыми родители начинают активно заниматься с самого раннего возраста, показывают: эти дети прогрессируют, и показатели их развития соответствуют показателям при средней степени задержки в развитии. Да, они научаются сидеть, ходить и разговаривать позже других, но это происходит. Посмотрите на Машу.

В теплушке появляются те, за кем я наблюдала на улице. Мальчик и бабушка с дедушкой. Мальчик и мама с папой?

Гоша

Начать разговор оказалось совсем не трудно. Михаил Борисович – преподаватель высшей школы, и упоминание университетского храма вызвало у него живейший интерес. История жизни этого человека достойна отдельной статьи. Имея болгарские и испанские корни, он уже 35 лет живет в России. От первого брака две дочери, а теперь вот от второго – сын. Когда разговор заходит о сыне, указывает на супругу:

 - Это вы лучше у мамы спросите. Все, что Гоша умеет делать – это благодаря ей. Она с ним круглые сутки занимается.

Гоша погружен в раскраски. А мама «погружена» в Гошу. И хотя уже есть и тема для разговора, разговор не клеится. Выхожу с ними из теплушки уже почти на правах друга семьи. Я ошибалась. Никто не смотрит здесь на тебя как на зеваку. Здесь рады общению, рады интересу к проблеме, которую человек словно не замечает, пока она не коснется лично его.

 - Ирина Сергеевна, Ваш супруг упоминал, что Вы пишете статьи…

 - Можно просто Ирина. Да, я пишу в журнал фонда «Даунсайд Ап». Он называется «Сделай шаг». В первой статье я писала про лекотеку (лекотека - это система психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с проблемами развития. - Прим. ред.), а теперь вот записала Гошин рассказ.

 - А о чем Гошин рассказ?

 - Он несколько раз рассказывал мне одну историю, и я решила ее записать. Гоша пишет о дружбе.

Ирина вышла замуж, когда ей уже исполнилось 43 года. До этого замужем не была. Ждала «своего» человека. И вот он появился. Познакомились на работе, когда Михаил Борисович готовился защищать диссертацию. Поженились. Гошу ждали к 6 мая – дню памяти Георгия Победоносца. Ирине пришлось пережить кесарево, потому что ее возраст уже не позволял родить ребенка. С рождения Гоши она нигде не работает. Но уже получает пенсию.

 -Я себе стаж успела заработать, так что пенсия у меня – заслуженная.

Постоянные занятия с ребенком стали нормой жизни. Они начинали с книг. Гоша с удовольствием разглядывал книги. Самая любимая книга у него была и есть – «Щенок и котенок» Введенского, он сейчас ее уже наизусть читает.

Мы уже отведали гречки в палатке, где развернулась полевая кухня. Михаил Борисович отправлен за глинтвейном для дам, а Гошу не оторвать от коробки, где неосмотрительно оставлены конфеты. Дети есть дети.

К двум годам, когда обычные дети уже бегают и говорят фразами, Гоша стал более или менее нормально сидеть, а в 3 года 4 месяца – ходить. С тех пор они с Гошей занимались в "Даунсайд Ап". И хотя формально они уже выпускники центра и ходят во второй класс коррекционной школы, на все мероприятия "Даунсайд Ап" приезжают неукоснительно. Родители справедливо считают, что ребенок должен как можно больше общаться, это важный момент в его развитии.

 - И в школу на метро мы ездим. Мамы наших одноклассников этого не понимают. Мы считаем: надо, чтобы он привык, что это нормально.

Вот уже и ароматный глинтвейн в руках (настоящий, крепкий), а Гоша набрал конфет и складывает их к маме в рюкзак. Рассказывает нам «Путаницу» Чуковского:

 - Лягушата квакают: ква-ква-ква, а утята крякают:кря-кря-кря…

 - Рисование у нас не так хорошо пошло, а книги до сих пор любим, а еще листаем пестрые журналы, - говорит его мама.

И все же жду историю движений души.

 - Ирина, за 10 лет Гоша проделал большой путь, но и Вы, родители, тоже прошли много. Вы очень изменились за эти годы?

 - В моей жизни был такой резкий поворот. Я была вообще одна. Родителей я похоронила, и ходила только на работу. Поэтому решиться в 43 года выйти замуж… Да еще и Гоша родился, да еще и такие сложности… Начинаешь на все смотреть с точки зрения ребенка. А ребенок при этом обогащается.

Ирина говорит просто и искренне. Ожидание, что она как-то затронет тему собственных сомнений и переживаний, внутренних вопросов: «Почему это случилось с нами?», - хотя бы оставшуюся в прошлом, - не оправдалось. Видно, что отношение ее к сыну не зависело бы от наличия-отсутствия «сложностей», оно все равно было бы в хорошем смысле этого слова детоцентристским.

Вокруг педагоги и уже пробежавшие свои дистанции лыжники, сняв лыжи, водят хороводы. Праздник продолжается.

Просим Гошу рассказать любимый стишок. Он рассказывает про Новый год.

 - Гоша, а к тебе Дед Мороз приходил?

 - Да.

 - А какой подарок тебе принес?

 - Конфеты.

Награждение победителей лыжной гонки в самом разгаре. Лучшие из лучших получают свои кубки из рук деток с синдромом Дауна. Наверное, заглянув этим деткам в глаза, они дадут себе обещание снова участвовать в спортивных мероприятиях, организуемых «Даунсайд Ап».

Михаил Борисович, рассказывая о своих дочерях, вспомил притчу. У человека спросили:

 - Ты зарабатываешь 80 рублей. Куда ты их тратишь?

 - 20 рублей я отдаю долг, 20 – даю в долг, на 20 живу, и 20 выбрасываю за окно.

Деньги, выброшенные за окно – это деньги, которые тратятся на дочерей. 20 рублей долга – это деньги, отдаваемые родителям за то, что они когда-то давали деньги ему. 20 рублей, которые человек дает в долг – это деньги, потраченные на сына. Когда сын вырастет, он отдаст этот долг. Хотя поводом к рассказу послужила беседа о дочерях, видно, что Михаил Борисович думает о сыне, ведь Гоша у него – единственный сын. И глядя на их семью, на то, сколько любви получает десятилетний мальчуган, верится, что он вырастет пусть и не таким как все, но точно добрым и разумным человеком. Отдаст долг.

 

47=46. Так звучит девиз фонда «Даунсайд Ап». У человека с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46. Это отклонение от нормы, не проистекающее из каких-либо внешних обстоятельств и не поддающееся профилактике или изменению. Сложное для нашего языка название родители детишек выговаривают без усилия. Потому что с ним они знакомы уже давно. Фонд «Даунсайд Ап» существует в России с 1996 года. Работа фонда заключается в подготовке детей с синдромом Дауна к посещению детского сада и школы, а также в психологической помощи родителям. В долгосрочные задачи фонда входит: снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна, способствовать развитию системы ранней помощи детям с этим синдромом, а также помогать таким людям социализироваться. Сегодня «Даунсайд Ап» также ставит перед собой задачу разрушить сложившиеся стереотипы об этой аномалии и рассказать как можно большему количеству людей о том, что люди с синдромом Дауна нуждаются в общении с нами.

Акции проекта «Спорт во благо» проходят несколько раз в год, и в них принимают участие знаменитости и крупные компании – российские и иностранные.